В журнале American Journal of Medical Genetics Part B: Neuropsychiatric Genetics опубликованы результаты опроса Международного общества психиатрической генетики о стигме в этой научной области. Среди 122 ответивших специалистов около двух третей считали, что генетические исследования скорее уменьшают стигматизацию психических расстройств. Одновременно почти половина ощущала общественную стигму по отношению к самой психиатрической генетике, а примерно каждый третий сообщал, что избегал определённых исследовательских тем из-за связанных со стигмой опасений. Среди участников, имевших собственный психиатрический диагноз, 51 % избирательно рассказывали о нём на работе, опасаясь осуждения или последствий для карьеры. Авторы считают, что возможное влияние научных результатов на стигму следует учитывать уже при планировании коммуникации исследований.
Распространение генетических исследований заметно изменило представления о психических расстройствах. Сегодня известно, что большинство распространённых психических заболеваний имеют сложную полигенную архитектуру: риск связан с большим числом генетических вариантов и взаимодействует с развитием, средой и другими факторами.
Отсюда возникла привлекательная антистигматизирующая идея. Если психическое расстройство хотя бы частично связано с биологической предрасположенностью, его сложнее объяснять «слабостью характера», отсутствием силы воли или моральным недостатком.
Однако психологические исследования показывают более сложную картину. Генетические и нейробиологические объяснения могут уменьшать представление о личной виновности человека, но одновременно усиливать ощущение, что заболевание является врождённым, неизменным и принципиально отделяет пациента от здоровых людей. В исследованиях такие объяснения связывались с большим социальным дистанцированием, представлением о худшем прогнозе и в некоторых случаях с большей воспринимаемой опасностью.
Авторы новой работы решили посмотреть на проблему с другой стороны: как стигму воспринимают сами специалисты, профессионально занимающиеся генетикой психических расстройств.
Как проводилось исследование
Исследование организовала специальная группа по снижению стигмы Международного общества психиатрической генетики. Членам общества предложили заполнить опросник об их представлениях и личном опыте, связанном со стигматизацией психических расстройств и психиатрической генетики.
Ответили 122 человека, что соответствовало 11,3 % приглашённых членов общества. Поэтому результаты следует рассматривать прежде всего как описание взглядов добровольно ответившей группы специалистов, а не как точную оценку распространённости таких представлений среди всех исследователей психиатрической генетики.
Работа опубликована группой из 14 исследователей во главе с Anaïs Thijssen и Elleke Tissink при участии специальной группы Международного общества психиатрической генетики.
Две трети считают, что психиатрическая генетика уменьшает стигму
Около двух третей респондентов считали, что исследования психиатрической генетики способствуют снижению стигматизации психических расстройств. Вероятно, за этой позицией стоит хорошо знакомая логика: демонстрация биологических факторов психического расстройства способна ослаблять представление о том, что заболевание является результатом личного выбора или недостатка силы воли. При этом это уже интерпретация результата опроса, а не прямое доказательство того, что генетические исследования действительно уменьшают общественную стигму.
Именно здесь авторы призывают к осторожности. Большинство участников согласились, что при сообщении результатов исследований учёным следует специально учитывать возможные последствия для стигматизации.
Сам факт обнаружения наследуемости заболевания поэтому ещё не является антистигматизирующим сообщением. Значение имеет то, как именно объясняется генетический результат.
Почти половина видит стигму уже в отношении самой области
Парадоксально, но специалисты, работающие в потенциально антистигматизирующей области, сами ощущают стигматизацию своей научной деятельности. Почти половина опрошенных сообщила, что воспринимает общественную стигму по отношению к психиатрической генетике как научной области.
Причины такой настороженности можно понять из истории дисциплины. Исследования наследственности психических и поведенческих особенностей неизбежно соприкасаются с вопросами евгеники, дискриминации, генетического детерминизма, возможности прогнозировать заболевание у здорового человека и использования генетической информации работодателями, страховыми компаниями или государством. Это общий этический контекст психиатрической геномики, а не отдельный результат данного опроса.
Поэтому общественное обсуждение генетики шизофрении, депрессии или аутизма может одновременно восприниматься как шаг к биологическому пониманию заболеваний и как потенциальный источник новых форм классификации и дискриминации.
Каждый третий избегал отдельных исследовательских тем
Один из самых необычных результатов касается уже непосредственно научной работы. Около трети участников сообщили, что избегали определённых исследовательских проектов из-за опасений, связанных со стигмой. Авторы тем самым указывают на эффект, который выходит за рамки отношения общества к пациентам. Стигма потенциально способна влиять на то, какие научные вопросы вообще становятся предметом исследования.
Этот результат нельзя интерпретировать как доказательство систематической научной цензуры: исследование основано на самоотчётах, а понятие «опасения, связанные со стигмой» может включать разные причины. Однако сама распространённость такого ответа показывает, что этические и репутационные последствия исследования становятся частью принятия научных решений.
Психические расстройства среди самих исследователей
Особенно интересен блок, посвящённый специалистам, которые сами имеют психиатрический диагноз. Среди таких участников 51 % сообщали об избирательном раскрытии диагноза на рабочем месте. Решение о том, кому рассказывать о своём состоянии, было связано с опасениями осуждения или возможного влияния на карьеру.
Получается характерный парадокс: человек может профессионально заниматься генетикой психических расстройств, обсуждать необходимость снижения стигмы и одновременно считать небезопасным открыто сообщать коллегам о собственном заболевании. Респонденты отмечали, что стигматизирующие установки на рабочих местах сохраняются. При этом многие одновременно воспринимали культурную ситуацию как заметно улучшившуюся в последние годы. То есть изменения происходят, но они пока не обязательно превращают академическую среду в пространство, где открытое обсуждение собственного психического расстройства воспринимается как полностью безопасное.
Генетические объяснения – это палка о двух концах
Исследование хорошо вписывается в более широкую дискуссию о том, действительно ли биологизация психиатрии автоматически уменьшает стигму. Предыдущие исследования показывают, что ответ зависит от того, какой именно компонент стигмы измеряется. Генетическое объяснение может уменьшить приписывание человеку ответственности за заболевание, однако одновременно способствовать представлению о психическом расстройстве как о неизменной биологической особенности.
Метааналитические данные по биогенетическим объяснениям психических расстройств также не подтверждают простой модели «больше биологии – меньше стигмы». Их влияние отличается для обвинения пациента, социальной дистанции, восприятия опасности и ожиданий относительно возможности выздоровления.
Поэтому сообщение «шизофрения наследуется» само по себе может работать совсем иначе, чем более полное объяснение: генетическая предрасположенность является вероятностной, распределена между множеством вариантов, не определяет судьбу человека и взаимодействует со средой и развитием.
Как исследователям говорить о генетике психических расстройств
Один из центральных выводов авторов состоит в том, что последствия для стигмы следует учитывать при распространении результатов психиатрической генетики. Из этого следует более общий принцип: сообщая о новой генетической ассоциации, важно избегать языка генетического детерминизма. Обнаруженный вариант обычно не является «геном шизофрении» или «геном депрессии» и сам по себе не определяет развитие заболевания.
Не менее важно объяснять неопределённость индивидуального прогноза. Даже высокая наследуемость заболевания на уровне популяции не означает возможности точно предсказать судьбу конкретного человека по его геному.
Наконец, коммуникация должна учитывать опыт самих людей с психическими расстройствами. Современные рекомендации по борьбе со стигмой подчёркивают, что одного повышения информированности обычно недостаточно, а одним из наиболее эффективных подходов является содержательный контакт с людьми, имеющими личный опыт психического расстройства.
Ограничения
Главное ограничение работы очевидно из её дизайна: ответили только 11,3 % членов общества, которым был предложен опрос. Люди, особенно заинтересованные в теме стигмы, имеющие собственный опыт психического расстройства или сильные взгляды на проблему, могли быть значительно более склонны участвовать. Поэтому, например, цифру «каждый третий избегал определённых исследовательских проектов» нельзя автоматически переносить на всех специалистов по психиатрической генетике.
Опрос также описывает субъективное восприятие стигмы. Он не измерял непосредственно дискриминационное поведение работодателей, влияние конкретных публикаций на общественные установки или реальное изменение финансирования исследований. Поэтому работа прежде всего показывает как специалисты воспринимают проблему, а не устанавливает объективную распространённость стигматизации в академической среде.
Почему это важно
Психиатрическая генетика находится в необычном положении. Её результаты потенциально помогают уйти от представления о психическом расстройстве как о моральном недостатке человека. Одновременно язык наследственности способен поддерживать другие стереотипы – о биологической «инаковости», неизменности заболевания и предопределённости будущего.
Новое исследование показывает, что эта проблема ощущается и внутри самой дисциплины. Исследователи считают генетику потенциальным инструментом снижения стигмы, но часть из них избегает определённых научных вопросов из-за опасений стигматизации, а специалисты с собственными психиатрическими диагнозами нередко предпочитают раскрывать их только избранным коллегам.
Поэтому задача современной психиатрической генетики состоит уже не только в поиске всё более точных генетических ассоциаций. Значение приобретает и то, каким языком эти результаты переводятся из научной статьи в представления врача, пациента и общества.
Перевод: Жоров Е. Н.
Источник: Thijssen A. B., Tissink E., Sud R., Johnstone M., Josiassen R., Lahti A., Huckins L., Page A., et al. Mental Health Stigma in Psychiatric Genetics: Insights and Recommendations From the ISPG Member Survey on Stigma. American Journal of Medical Genetics Part B: Neuropsychiatric Genetics. 2026. doi:10.1002/ajmg.b.70029.